DOBRÝ SKUTOK

"Nikto nie je ostrovom samým pre seba, každý je kusom pevniny, kusom súše, a ak more odmyje hrudu, Európa sa zmenší, akoby sa stratil výbežok zeme, alebo sídlo tvojich priateľov, či tvoje vlastné, smrť každého človeka zmenší mňa, lebo ja som súčasťou človečenstva, a preto sa nikdy nepýtaj, komu zvonia do hrobu,  zvonia tebe.“
John Donne


Veľa sa s našimi deťmi rozprávame o tom, že tu nie sme sami. Že to, čo sa týka iného človeka, sa tak trochu týka aj mňa.

Že sme vďační za to, ako sa nám žije. A že nie každý má také šťastie, ako my. Že pomáhaním iným tak trochu pomáhame aj sebe.

Nemáme veľké altruistické oči, v zásade nám stačí pocit, že v našich deťoch niečo z našej iniciatívy zostane a niekedy v budúcnosti to oni pošlú zasa ďalej.

Preto sme prišli s iniciatívou DOBRÝ SKUTOK, kde našu pomoc konkretizujeme.
Vyberieme si konkrétny prípad, konkrétnu rodinu a vykonáme konkrétnu pomoc.
Môžete nám pomôcť pomôcť.

Tentokrát sa pomoc bude týkať rodiny Mravíkovcov zo Smižian. Ich sedemmesačný synček Janko, inak veľký malý bojovník, potrebuje pomoc so zakúpením kyslíkového koncentrátora, ktorý mu pomôže s dýchaním a zlepšením imunitného a nervového systému. Stojí momentálne 519 EUR, čo je suma, ktorá je pri všetkých výdavkoch na zdravotnú starostlivosť príliš vysoká pre jeho rodičov. Prispejeme im vyzbieraným dobrovoľným vstupným na Našu balónovú party a veríme, že aspoň malou mierou prispejeme k zlepšeniu jeho zdravotného stavu.
 

Ak chcete vedieť o malom Janíčkovi viac, prečítajte si jeho príbeh:

Ahoj, volám sa Janíčko a narodil som sa mojim milujúcim rodičom dňa 23.02.2017. Počas celého tehotenstva sa mamička o mňa v brušku vzorne starala a s mojím drahým tatíkom mi spievali môjho obľúbeného Macka Uška, bez vedomia, že sa narodím chorý. Ja som sa rozhodol, že medzi Vás chcem prísť, napriek tomu, že budem musieť zvládať taký ťažký boj so životom.  

Tesne po narodení maminke oznámili, že mám vytočené nožičky dovnútra (pes equinovarus) a že nás čaká ťažký boj (sadrovanie, operácie, rehabilitácie), ale to nebolo všetko, papanie fľašou nebolo možné, nevedel som a tak som musel papať nasogastrickou sondou, nevedel som fixovať pohľad a vytáčal som očká, celé moje telíčko bolo slabučké a nevládne (hypotonické), kvôli menšej sánke mi zapadával jazýček a mal som časté apnoe pauzy, nevedel som dýchať a mal som dierku v pľúcach (pneumotorax) a vzhľadom k tomu mi bola robená tracheostómia.

Môj boj sa začal v Spišskej Novej Vsi na novorodeneckom JIS oddelení, po dva a pol týždni som sa ocitol v Košiciach, kde na detskom oddelení som skolaboval a museli ma zachraňovať na oddelení ARO. Keď sa mi trošku polepšilo, tak sa ma ujali na oddelení JIS v Košiciach, následne som mesiac strávil v Banskej Bystrici a znova som prišiel do Košíc na oddelenie JIS, keď môj stav bol stabilizovaný, tak posledný mesiac z celých štyroch mesiacov som strávil na detskom oddelení. Bol to tak dlhý čas a toľko hrozných spomienok, ktoré mám zaryté hlboko v podvedomí vyvolávajúce strach. Keď sa zľaknem, tak sa rodičom zájdem a neviem sa nadýchnuť, ale potom si poviem, že dýchať musím, lebo chcem žiť.

To čo všetko som absolvoval je neskutočne veľké množstvo, kopec vyšetrení a odberov, plaču a sĺz mojich i mojej mamičky. Očné vyšetrenie dopadlo dobre, vidím, ale mám strabizmus (očká už tak nevytáčam). Ušné vyšetrenie dopadlo dobre, počujem. Kardiológ zistil, že moje srdiečko prežíva stres a je veľmi namáhané. Neurologické vyšetrenie odhalilo, že som vývojovo trošku pozadu a vyšetrenie EEG je bez epileptiformných zmien. Pľúcne vyšetrenie ukázalo, že už nemám dierku na pľúcach, ale stále ich ešte nemám úplne dovyvinuté aby som mohol dýchať sám bez kanyly. Rehabilitačné vyšetrenie potvrdilo moju svalovú chabosť a tak musím denne cvičiť. Endokrinologické, metabolické, genetické vyšetrenie, bolo ich neskutočné množstvo.

Napriek všetkým vyšetreniam lekári nevedia určiť moju presnú diagnózu a tak čakáme s mamičkou a tatíkom na výsledky z genetického vyšetrenia, ktoré môžu prísť aj o rok. A tak nám genetika potvrdí, alebo vyvráti Pierre Robinovu sekvenciu, pseudobulbárny syndróm a Moebiov syndróm.

Moebiov syndróm je veľmi vzácne neurogolické ochorenie, kde je daná chabosť celého tela a ochrnutie mimiky tváre, a preto sa neviem usmievať. Tak veľmi by som chcel opätovať úsmev mojim milujúcim rodičom. Ťažko sa mi prehĺta a túžim sa naučiť papať a nemať tú hadičku v nošteku. I keď plačem a džavotám, tak ma nie je počuť. Moja mamička s tatíkom už vedia kedy plačem, ale ja chcem plakať nahlas a smiať sa a povedať prvé slová mama, tata, ale nedá sa mi, chcem sa zbaviť kanyly a dýchať sám. Chcem mať pekné nožičky ako iné deti a nie nesprávne vytočené. I ja sa chcem raz naučiť chodiť.

Ja, Janíček veľmi potrebujem od Vás pomoc. Potrebujem množstvo terapií, rehabilitácií celého telíčka aj mimiky tváre. Potrebujem aj finančnú pomoc na pomôcky k dennej starostlivosti o mňa. Odsávačku, ktorú máme doma je náročné zobrať von kvôli jej nosnosti a ja chcem ísť s rodičmi na prechádzku, a tak potrebujem len dvojkilovú, ktorá stojí veľa peniažkov, taktiež potrebujem kyslík na oxygenoterapiu a iné, je toho mnoho. Tu na Slovensku mi zosadrovali nožičky nesprávne a veľmi skoro mi bola robená operácia tenotómia, a preto musím ísť s rodičmi do Viedne k ujovi doktorovi, ktorý verím, že mi pomôže a dostane ma na nožičky. Len to všetko je finančne náročné, keďže je to súkromná klinika. Túžim sa naučiť papať, mamička s tatíkom denne skúšajú ma učiť papať mliečko s fľašou, niekedy mi to ide (pár hltov) a niekedy nie. Popri papaní mi idú slzičky a moji rodičia sú bezradní a nevedia mi pomôcť ako ďalej. Ak by niekto vedel o tomto syndróme viac a o pomoci, prosím pomôžte mojim milovaným rodičom, lebo oni bojujú a spravili by pre mňa aj nemožné.

I ja chcem byť zdravý chlapček, i ja chcem raz povedať rodičom, že ich ľúbim, i ja chcem žiť krásny a plnohodnotný život a mať také detstvo ako iné deti.

Ak by ste mi chceli pomôcť aj jedným euríčkom, tak tatík spravuje môj účet, ktorého číslo je IBAN: SK19 0200 0000 0013 5510 9878 vopred Vám veľmi pekne ďakujem a sľubujem, že i zo mňa raz bude veľký chlap a dobrý človek.

 

S láskou Janíčko a rodičia
Ján Mravík
0907 436 987